Chez Totum Tech, nous avons un mandat et une mission qui nous sont très chers, parmi d’autres. Nous travaillons à sensibiliser aux handicaps invisibles. Non seulement nous proposons des solutions pour aider les personnes vivant avec des handicaps invisibles, comme nous-mêmes, surtout nous en parlons.
On estime que 10 % de la population mondiale vit avec un ou plus types de handicap non visible, et ce fait est probablement inconnu des 90 % qui en restent.
Cet article est la transcription d’une conférence (en anglais) que moi, Julia, la PDG chez Totum Tech, j’ai présenté au Startupfest, à Montréal, Canada, le 9 juillet 2019. À cette occasion, j’ai participé à la session Ignite Startupfest, où chaque présentateur suit le format d’une conférence de 5 minutes de durée, illustrée par 20 diapositives qui changent automatiquement aux 15 secondes.
Avez-vous entendu parler des handicaps invisibles ? Trop présents, toujours inconnus…
Salut, je suis Julia, PDG et cofondatrice de Totum Tech.
Mon entreprise conçoit et offre des appareils à porter et des logiciels pour aider les personnes qui ont un handicap invisible.
Mais je ne vous parlerai pas de mon entreprise à ce moment.
Un petit avertissement : il y aura beaucoup de chats…
On ne les voit pas
Mais attendez ? Handicaps invisibles ? Qu’est-ce que ça veut dire ? C’est aussi simple que le nom : ils sont très présents parmi nous, mais nous ne pouvons pas les percevoir au premier regard.
1 sur 10
Vous serez surpris.e, il est bien probable que 1 sur 10 d’entre nous présente un handicap que les autres 9 ne peuvent pas percevoir tout à coup.
Maladies chroniques
Les handicaps invisibles, appelés aussi handicaps cachés, sont plutôt causés ou liés à des maladies chroniques également invisibles, soit dès la naissance soit acquises plus tard dans la vie.
Syndromes et troubles
Ils comprennent une pléthore de syndromes et de troubles, et ils sont regroupés en 4 catégories majeures en fonction de la nature de la déficience : cognitive, auditive, visuelle et motrice.
Myriade de symptômes
Peu importent les conditions, ils n’ont pas une cure; il peut y avoir un entrecroisement de maladies et une myriade de symptômes, ce qui suscite l’incrédulité chez les praticiens de la santé.
Mépris
Croyez-vous ou non, plusieurs professionnels de la santé ne connaissent pas assez des ces maladies pour les adresser adéquatement.
« C’est le stress » ou « Vous devriez faire plus d’exercice » sont souvent le premier diagnostic.
Incrédulité
En outre, il est fréquent que les personnes qui en vivent avec rencontrent de la résistance et la manque de compréhension de la part de leur famille ou de leurs amis.
Habituellement, nous ne croyons pas en ce que nous ne pouvons pas voir.
Tu n’as pas l’air malade
Certains entendent « tu es une reine/roi du drame »; d’autres entendent « tu veux toujours attirer l’attention » ou même « tu es trop paresseux.euse ».
Tout simplement parce qu’ils ne ressemblent pas à une personne malade.
Je vais bien, merci
Alors, un jour, ils décident de n’en plus parler, d’où vient une expression bien connue des patients :
« Je ne fais pas semblant d’être malade, je fais semblant d’avoir l’air bien ».
Émotions et symptômes
Cependant, les jours de cette personne sont à peine bons à nouveau; ils peuvent devenir des montagnes russes d’émotions, de sentiments et de symptômes contradictoires.
Douleur imprévisible
De nombreuses conditions causent de la douleur et de la fatigue continues, dont les niveaux fluctuent fréquemment et qui peuvent grimper très haut de temps en temps, ce qui est totalement imprévisible.
Santé mentale
La manque de contrôle de ce qui peut arriver, et quand, cause ou rend pire les troubles de santé mentale, surtout l’anxiété ou la dépression.
Deuil
Dans les retombées de la « bombe », soit après la connaissance d’un diagnostic, il est commun que les personnes concernées vivent une période semblable au deuil.
Nouveau soi
Un deuil intime et solitaire; un deuil pour le soi d’auparavant ; une identité qu’on se rappelle bien, mais qu’on ne reconnait plus.
Résilience
Quelques-uns s’en sortent plus positivement; ils trouvent dans la résilience la force et le courage de se reconstruire comme personne, à accepter et réapprendre à vivre avec leurs nouvelles identités.
Révolte
Plusieurs autres, toutefois, ne sont pas capables; ces personnes vivent dans un état de manque d’estime de soi, la manque d’espoir dans l’avenir et la révolte intérieure.
Demandez pour comprendre
Si vous connaissez quelqu’un qui a un handicap invisible ou si vous pensez que quelqu’un peut en avoir, ne présumez pas que vous comprenez les besoins de tous les individus qui ont un handicap ; demandez-le plutôt.
Productif.ve
Si vous avez un.e collègue au travail, considérez qu’il.s /elle.s est/sont aussi capable.s que vous et des accommodements ne sont pas un privilège; ils veulent/ont besoin d’être aussi productifs que vous.
Allié.e
Le plus important, croyez-les si vos amis ou collègues se disent incapables d’accomplir certaines tâches qui vous semblent simples.
Soyez un.e allié.e et aidez-nous à la sensibilisation.
Merci !
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